A Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (abet) foi idealizada por Wesley de Assis Gomes e Márcia da Silva, pais de Flávia, criança diagnosticada como portadora de Esclerose Tuberosa (ET) aos dois anos de idade. No momento do diagnóstico, feito em 1987, a família de Flávia não sabia nada sobre a doença. "Quais suas causas? Como a pequena criança seria afetada?"
A informação de que se tratava de uma doença rara e degenerativa, ainda sem cura e que não apresentava prognóstico de sobrevida, trouxe desamparo à família.

Até os dois anos de vida, Flávia vinha se desenvolvendo normalmente e sem apresentar sintomas que indicassem a presença da doença. Com o tempo, os pais notaram os primeiros indícios das crises convulsivas, causadas por diversas calcificações no cérebro. Mais tarde, exames dermatológicos detalhados encontraram pequenas manchas brancas na pele de Flávia, o que fortaleceu o diagnóstico de Esclerose Tuberosa.

Havia muito pouca informação disponível sobre a doença e poucas eram as opções de tratamento oferecidas à família. Os sintomas da doença que se manifestavam em Flávia passaram a ser tratados e medicados, através de anticonvulsivantes potentes, de uso orientado pelos eletroencefalogramas e exames de sangue aos quais a criança foi submetida.

Contudo, esse tratamento não era suficiente para conter o avanço da doença.
Wesley e Márcia passaram a procurar incessantemente dados sobre a Esclerose Tuberosa, no intuito de entendê-la melhor e de encontrar mais opções de tratamento para sua filha. Em sua pesquisa, descobriram que, acima de tudo, havia grande dificuldade em se encontrar informações específicas sobre essa rara síndrome, mesmo entre médicos.

Essa falta de informações trouxe ainda mais desconforto à família de Flávia. Não parecia haver perspectivas de melhorias no quadro da criança e nem novos tratamentos a serem utilizados.

A persistência na procura por informações, contudo, levou Wesley e Márcia a encontrar o Centro de Reabilitação Nossa Senhora da Glória, hoje Instituto Véras, na cidade do Rio de Janeiro, especializado em tratamento de pessoas portadoras de lesão cerebral. Lá, tiveram acesso ao método Doman, desenvolvido pela equipe do cientista americano Glenn Doman, fundador do Instituto para o Desenvolvimento do Potencial Humano (The Institutes for the Achievement of Human Potential), na Philadelphia, Estados Unidos.

Desde 1987, ano em que foi diagnosticada como portadora da doença, Flávia vem utilizando este método combinado com tratamentos indicados pela medicina tradicional e alternativa. Através do método Doman, aprendeu a ler e desenvolveu melhor todos os seus sentidos, só não recuperando a fala, apesar de todos os esforços.

Em 1988, Wesley tornou-se membro da National Tuberous Sclerosis Assocation (NTSA), atualmente denominada Tuberous Sclerosis Alliance (TSA), entidade norte-americana destinada a financiar pesquisas em todo o mundo para a descoberta da cura da Esclerose Tuberosa. Através da TSA, os pais de Flávia puderam entrar em contato e trocar experiências com outros pais de crianças portadoras da ET.

Associando-se a essa organização, Wesley passou a receber um grande número de informações sobre a doença que afetava sua filha.
Foi apenas através do conhecimento adquirido em sua luta por informações sobre a doença e do contato com outros pais de portadores da Esclerose Tuberosa, que os pais de Flávia puderam encontrar maior conforto para eles próprios e para sua filha.

Hoje, Flávia nos mostra um belo exemplo de luta pela vida. Através de seu esforço e o esforço de seus pais em tratá-la, Flávia desenvolveu-se muito além das expectativas. Ela é um estímulo para todos, portadores ou não da Esclerose Tuberosa.

Foi para levar o conforto do conhecimento que Wesley e Márcia idealizaram a Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa. Em sua busca por informações perceberam na falta de perspectivas a maior inimiga da esperança.

A abet

A abet nasceu em 01 de agosto de 2000, data em que Flávia, ultrapassando todos os prognósticos, completou 15 anos de idade.
O patrimônio inicial, que inclui a sede, com computadores, infra-estrutura e material para as atividades terapêuticas, foi doado pela sua empresa madrinha, a Rawmec, da qual Wesley é sócio-diretor.

Seu maior objetivo é disseminar informações sobre a Esclerose Tuberosa e aproximar os afetados pela ET, seus pais e amigos, para que possam trocar experiências valiosas sobre uma doença que poucos conhecem.

ORGANOGRAMA

Diretoria Executiva:

Composta por quatro membros:
Presidente, Vice-Presidente, Vice-Presidente Administrativo, Vice-Presidente Financeiro, Primeiro Secretário, Segundo Secretário, Primeiro Tesoureiro, Segundo Tesoureiro e Relações Públicas.

Presidente:
Wesley de Assis Gomes

Vice-Presidente:
Márcia da Silva

Primeiro Secretário:
Vânia Cardoso Rodrigues

Primeiro Tesoureiro:
Wesley da Silva de Assis Gomes

Conselho Fiscal:
Cilene Maria Aguiar Santos da Silva;
Nanci de Oliveira Matos;
Vânia Cardoso Rodrigues.

Suplentes
Eliani de Melo Couto;
Júlio Augusto Freixo Chivitarese.

Equipe de trabalho:

Coordenadora da equipe:
Márcia da Silva e Nanci de Oliveira Matos

Psicóloga:
Nanci de Oliveira Matos

Administrativo/Financeiro:
Vânia Cardoso Rodrigues


Comunicação:
Rodrigo Diniz Rosa

A equipe da área de saúde é composta por uma fisioterapeuta, uma fonoaudióloga, uma terapeuta ocupacional, um médico homeopata,
parceria PUC - Minas, odontologia, um acupunturista, uma nutricionista, uma psico-pedagoga, duas pedagogas, um ortopedista, um neurologista, um
clínico geral, uma geneticista, um pneumologista, um nefrologista, um dermatologista.
As crianças contam também com a assistência de uma professora de Ensino Fundamental, a própria diretora administrativa da Abet, Márcia da Silva.

ABET - Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa
rua Joaquim Linhares, 30 - Bairro Anchieta Belo Horizonte, MG Cep: 30310-400
Telefax: (31) 3223-7875